La Fédération France Greffe Cœur et/ou Poumons
(ex Fédération Française des Associations de Greffés du Cœur et des Poumons)


    Après plusieurs réunions de travail les membres du conseil d'administration de la Fédération Française des Associations des Greffés du Coeur ou des Poumons ont souhaité modifier l'intitulé de leur Fédération afin de la rendre plus concise.     

C'est pourquoi lors de l'Assemblée Générale Extraordinaire du 4 juin 2016 la dénomination :
FRANCE GREFFES COEUR ET/OU POUMONS,
ainsi que des nouveaux statuts et un nouveau logo ont été entérinés.
Logo FGCP

A cette occasion et à la suite de la tenue du Conseil d’Administration un nouveau bureau a été mis en place pour 3 ans (2016-2019) sous la Présidence de Claire Macabiau.
lien Consulter les statuts ...



lien Télécharger la Plaquette de présentation de la FGCP (format.pdf format .pdf 485 Ko)
 

La Fédération Française des Associations de Greffés du Cœur et des Poumons avait obtenu par Arrêté du 7 décembre 2012, publié au Journal Officiel du 15 décembre, l’AGREMENT au NIVEAU NATIONAL pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, pour une période de cinq ans.



lien Voir l'agrément de la FGCP ... (format.pdf format .pdf 61 Ko)
 


Actualités - Evènements :

daumal button Théâtre: La pièce “ Reparer Les Vivants “ au Théâtre du Rond Point du 7 Septembre au 9 octobre 2016

La pièce de théatre “ REPARER LES VIVANTS “ tiré du Roman de Maylis de Kerangal, adapté au Théatre par Emmanuel NOBLE,acteur,interprète metteur en scène.
Cette pièce est jouée à PARIS au Théâtre du ROND POINT du 7 Septembre au 9 octobre 2016, puis en tournée en France.
Cette pièce a été jouée au Festival d’ AVIGNON en Juillet 2015.
Merci aux donneurs et aux équipes médicales.

>> Voir l'affiche…

daumal button 32èmes edition des virades de l’espoir dimanche 25 septembre

Il s’agit de la grande journée nationale de lutte contre la mucoviscidose.
La Virade de l’espoir est un événement annuel festif, convivial et solidaire organisé par des bénévoles chaque dernier week-end de septembre. Il s’agit de venir donner son souffle (course à pied, marche, vélo, etc) en se faisant parrainer et en remettant ses dons à Vaincre la Mucoviscidose.
Informations sur :
http://www.vaincrelamuco.org/agir-ensemble/evenement/les-virades-de-lespoir

daumal button Apnées du sommeil

Alliance Apnées du Sommeil organise vendredi 30 septembre de 12h30 à 18h son 1er tchat sur l’apnée du sommeil en direct sur : http://www.allianceapnees.org

>> Voir l'affiche…

daumal button Les 29 èmes journées de transplantation cardiaque et d’assistance circulatoire de la Pitié

Les 29 èmes Journées de Transplantation Cardiaque et d’Assistance Circulatoire de la Pitié se dérouleront comme à l’accoutumée dans l’auditorium Adicare de l’Institut de Cardiologie du 12 au 14 octobre 2016.Nous nous retrouverons comme chaque année, avec tous les acteurs : infirmiers, cardiologues, réanimateurs et chirurgiens, impliqués dans le traitement de l’insuffisance cardiaque terminale et la prise en charge des transplantés cardiaques et pulmonaires ainsi que des malades bénéficiant d’assistance circulatoire mécanique, pour trois journées d’échanges fructueux et de mises au point sur les sujets d’actualité.Comme de tradition, le programme est le reflet de vos suggestions sur les sujets d’intérêt de notre discipline.
La première journée(12 octobre) ... >> Lire la suite...

daumal button Journées européennes du patrimoine à l’hôpital Marie Lannelongue

A l’occasion de la 33ème édition des Journées européennes du patrimoine organisées par le ministère de la Culture et de la Communication,l’hôpital Marie Lannelongue ouvre ses portes les 17 et 18 septembre de 10h à 17h.
>> Consultez le programme de visite et les modalités d’inscription…

daumal button Elaboration d’un nouveau plan Greffe

Dans le cadre de la réflexion collective pour la définition de nouvelles orientations stratégiques et d’actions dans le domaine du prélèvement et de la greffe d’organes et de tissus pour les années à venir, l’Agence va réunir dès courant septembre des groupes de travail auxquels nous sommes invités afin de finaliser un document qui sera par la suite soumis à la ministre des Affaires Sociales et de la Santé.

daumal button Système de répartition des greffons

L’Agence de la biomédecine organise fin septembre une réunion d’information à laquelle nous sommes invités concernant le futur score de répartition des greffons cardiaques qui est amené à remplacer le système de répartition actuel.
L’objectif de la mise en place de ce score est à la fois de diminuer le risque de décès en liste d’attente et d’améliorer l’équité d’accès à la greffe quel que soit le lieu du domicile et la situation médicale du malade et d’offrir la plus grande transparence possible.

daumal button Décret relatif aux modalités d’expression du refus de prélèvement d’organes après le décès (n°2016-1118 du 11 août 2016 paru au JO du 14 août).

Ce décret pris en application de la loi de modernisation de notre système de santé (amendement de Jean-Louis Touraine) définit les modalités d’expression du refus au prélèvement d’organes et de tissus après la mort ainsi que les conditions dans lesquelles le public et les usagers du système de santé sont informés de ces modalités.
Il précise les dispositions relatives au registre national automatisé des refus de prélèvement qui constitue désormais le moyen principal d’expression du refus.
Ce décret est complété par un arrêté du 16 août portant homologation des règles de bonnes pratiques relatives à l’entretien avec les proches en matière de prélèvement d’organes et de tissus plus particulièrement destiné aux équipes de coordination.
L’Agence de la biomédecine a prévu une campagne d’information nationale en novembre sur le sujet. Dans le cadre de Greffes+, la FFAGCP a soutenu l'adoption de ces dispositions.
C'est donc un nouvel espoir pour toutes les personnes en attente de greffe, tout en sachant que la volonté de la personne décédée pourra ainsi être respectée.


Décret 2016-1118 :>> Lire...
Arrêté du 16 août : https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000033063529

daumal button Diminuer la fréquence des biopsies ?

Le test sanguin AlloMap est une nouvelle méthode de surveillance régulière et non invasive du rejet cellulaire chez les greffés cardiaques.
Il a été développé aux Etats-Unis depuis une dizaine d’années et se diffuse maintenant en Europe.
AlloMap permet d’identifier le cas échéant des protéines activées signes de rejet cellulaire chez des patients transplantés cardiaques dont le greffon était stable, en complément de l’évaluation clinique standard.
Il consiste pour le patient à une simple prise de sang qui sera ensuite analysée par des techniques sophistiquées, en particulier pour détecter ces protéines même en l’absence de symptômes significatifs de rejet.
Un protocole national multicentrique de ce test devrait être mis en place en fin d’année pour des patients transplantés de plus de 6 mois, dont le parcours a été simple et leur éviterait ainsi des séances de biopsie toujours un peu stressantes.

daumal button Vers un nouveau traitement immunosuppresseur ?

Nous sommes tous astreints à la prise en général biquotidienne des immunosuppresseurs anticalceurines contre le rejet : ciclosporine ou prograf.
Les néphrologues spécialistes de transplantations rénales disposent d’une nouvelle molécule moins contraignante : le belatacept qui offre au moins deux avantages : sa toxicité rénale est beaucoup plus faible que celle des anticalceurines et il peut être administré par une simple perfusion mensuelle.
Les résultats très positifs chez les transplantés rénaux ont conduit à solliciter l’agrément de son remboursement auprès de la Haute Autorité de Santé. Cette molécule n’a pas encore fait l’objet d’études en transplantation cardiaque, on connaît cependant un patient multi-transplanté (rein et cœur) qui en bénéficie et il est possible dans un avenir plus ou moins proche compte-tenu de la lourdeur des procédures, que le belatacept puisse être prescrit dans d’autres types de transplantation.

Nous tenons à remercier tout particulièrement le Docteur Catherine Nafeh-Bizet, cardiologue chargée du suivi des transplantés au service de Chirurgie thoracique et cardiovasculaire du CHU Charle-Nicolle de Rouen d'avoir fourni ces informations à notre association régionale.

daumal button Les 16èmes Championnats européens des Greffés du Cœur et des Poumons (Vantaa, Finlande, 11-16 juillet 2016) - Compte-rendu du Team-Manager Michel Mougin

J'ai participé aux 16èmes Championnats européens des greffés cœur et poumons qui se sont déroulés du 11 au 16 juillet à Vantaa en Finlande.
Nous étions 330 de 24 pays pour célébrer cette vie retrouvée et prouver que la greffe ça marche.
J'ai mis autant de détermination dans mes épreuves sportives que dans le combat mené pour arriver à la greffe et enfin retrouver la vraie vie. A ma grande joie, j'en ai ramené des médailles dans mes bagages.
Ces jeux sont l'occasion de rencontres et d’échanges d'une grande importance pour toutes les personnes ayant eu les même soucis de santé. C'est souvent des parcours différents, mais qui nous ont menés à la greffe avec tout ce que ça comporte autant physiquement que psychiquement.
C'est un moment particulier ou chacun peut prendre le recul nécessaire pour mesurer la chance incroyable dont il a bénéficié, pour remercier pleinement les donneurs, leurs familles et montrer sa reconnaissance sans borne pour ce cadeau inestimable. La mort peut devenir un relais pour la vie et sembler plus positive pour ces familles qui deviennent au fil du temps fiers de leur décision.
En 2015 ce sont plus de 20.000 personnes qui étaient en attente d'un organe en France. 86.000 en Europe avec 16 personnes qui meurent chaque jour faute d'un don.
Tous les ans le nombre de greffes ne cesse d'augmenter, mais malheureusement les personnes sur liste d'attente sont de plus en plus nombreuses.
Aujourd'hui la greffe marche et les progrès dus aux médicaments anti rejets permettent un espoir de vie après greffe de plus en plus long et de très bonne qualité.
Grâce à ma participation à ces événements, j'ai l'impression d'apporter ma contribution pour que toutes les personnes en attente aient un jour la même chance que moi.
Mon regret est de voir que les médias et le mécénat en général ne s'intéressent que trop peut à ce genre d'événements, la majorité des personnes concernées ne peuvent y accéder faute de moyens financiers, cela crée une discrimination.
Tous les participants se sont donnés rendez-vous en 2018 pour les prochains championnats qui auront lieu dans le nord de l'Italie.

L’équipe de France à Vantaa
La Fédération était représentée par 24 personnes dont 11 transplantés participants aux épreuves et 13 supporters. Notre équipe a rapporté 12 médailles dont 5 en or, on notera particulièrement le troisième succès consécutif en Pétanque de la triplette Maurice et Laurent Brelet – Gérard Benoit, la concurrence était rude avec 36 participants à l’épreuve.
Les intempéries ont conduit à l’annulation le dernier jour de la plupart des épreuves d’athlétisme où les chances de médailles de nos athlètes étaient grandes.

Pour consulter les résultats :
http://www.vantaa2016.fi/en/games/ehltc/results

Des photos des Championnats :
http://vammaisurheilu.kuvat.fi/kuvat/elinsiirtourheilu/vantaa2016/teams
mot de passe : Vantaa2016

Une pensée pour Magali et Philippe Chauveau qui n'ont pu nous rejoindre sur ces Jeux.
J'ai été très heureux de passer ces quelques jours avec vous, nous avons pu faire plus ample connaissance avec une intensité parfois très forte. Je garderais de ces jeux un souvenir particulier de partage, de bonne humeur. Je suis très fier d'avoir été votre représentant pour l'équipe de France pendant ce séjour.
Je vous dis à dans deux ans pour de nouvelles aventures qui ne manqueront sûrement pas anecdote et avant pour certains et certaines.
Amicalement.
Michel.

daumal button Point presse de l'Agence de la biomédecine du 16 février 2016

   A l’'occasion des 10 ans de l’'Agence de la Biomédecine en mai 2015, Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, avait confirmé les objectifs du deuxième Plan greffe (2012-2016), visant à renforcer l'’activité de prélèvement et de greffe d’'organes et de tissus notamment par un objectif de 5 700 greffes annuelles d’ici fin 2016.

   Parmi les axes stratégiques du Plan figurait le développement de toutes les possibilités de prélèvements d’'organes et de tissus à partir de donneurs décédés et de donneurs vivants, en considérant l’'ensemble de ces sources de greffons comme complémentaires les unes par rapport aux autres.

   Dans ce cadre, une phase pilote de prélèvement d’'organes sur personnes décédées des suites d’'un arrêt cardiaque après une limitation ou un arrêt des traitements (Maastricht III) a été mise en place fin 2014.

   Le mardi 16 février 2016, l’'Agence de la biomédecine a organisé un point presse destiné à présenter aux media le bilan de l’'activité Maastricht III, comme elle s’'y était engagée il y a environ un an.Ce rendez-vous a par ailleurs été l’'occasion de resituer cette activité dans le contexte global de l’'activité de prélèvement et de greffe d’organes en France en 2015.
   Les associations sont des parties prenantes précieuses que nous souhaitions informer du contenu de cette rencontre.



daumal button Aider les personnes malades à mieux comprendre et à mieux s'organiser avec leur traitement

Afin d'aider les personnes malades à mieux comprendre et à mieux s'organiser avec leur traitement, la FGCP a coordonné, en collaboration avec la FNAIR, TRANSHEPATE, SOS HEPTATITES et Vaincre la Mucoviscidose,
la réalisation d'une série de fiches pratiques sur les traitements antirejets.
Les contenus ont été validés par des experts médicaux.
Sur la dernière page de chaque support un lien vers un questionnaire d'évaluation vous est proposé.
Nous comptons sur vous pour évaluer le contenu et la qualité de ces documents.
(rappel du lien : https://fr.surveymonkey.com/r/antirejet)
N'hésitez pas à vous rapprocher de vos associations pour toute information complémentaire.



daumal button La loi de santé vient d'être adoptée définitivement ce jour

Bonjour à tous,
      Après plusieurs reports et aller-retour entre l'Assemblée et le Sénat, la loi de santé vient d'être adoptée définitivement ce jour, jeudi 17 décembre 2015.
      Elle inclut l' l'amendement 46_ter qui réaffirme le principe du consentement présumé.
      Dans le cadre de Greffes + , la FGCP a soutenu l'adoption de cet amendement.
      C'est donc un nouvel espoir pour toutes les personnes en attente de greffe, tout en sachant que la volonté de la personne décédée sera respectée.
      Je vous adresse ci dessous le lien du communiqué de presse et vous remercie d'en faire la publication auprès de vos adhérents et de vos réseaux sociaux.

Merci par avance,
Claire MACABIAU présidente de la FGCP

- Lire l'amendement 46 ter (format .pdf)
- Lire le tableau des refus (Agence de la Biomedecine) (format .pdf)
- Lire texte de l'amendement 46 ter sur le site de l'assemblée Nationale




daumal button Infarctus : une protéine pour régénérer le cœur ?

Des expériences réalisées sur la souris et le cochon montrent qu’une protéine sécrétée par certaines cellules cardiaques favorise la régénération du muscle après un infarctus. Les travaux, publiés mi-septembre dans la revue Nature, pourraient donner lieu à des essais cliniques d’ici à 2017.
Lire la suite >>>

daumal button Championnats Européens des Transplantés du Cœur et des Poumons – Vilnius – 12/17 juillet 2014

Les 15èmes "Championnats Européens des Transplantés du Cœur et des Poumons" se sont déroulés à Vilnius en Lituanie du 12 au 17 juillet 2014.