La Fédération France Greffe Cœur et/ou Poumons
(ex Fédération Française des Associations de Greffés du Cœur et des Poumons)


    Après plusieurs réunions de travail les membres du conseil d'administration de la Fédération Française des Associations des Greffés du Coeur ou des Poumons ont souhaité modifier l'intitulé de leur Fédération afin de la rendre plus concise.     

C'est pourquoi lors de l'Assemblée Générale Extraordinaire du 4 juin 2016 la dénomination :
FRANCE GREFFES COEUR ET/OU POUMONS,
ainsi que des nouveaux statuts et un nouveau logo ont été entérinés.
Logo FGCP

A cette occasion et à la suite de la tenue du Conseil d’Administration un nouveau bureau a été mis en place pour 3 ans (2016-2019) sous la Présidence de Claire Macabiau.
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La Fédération Française des Associations de Greffés du Cœur et des Poumons avait obtenu par Arrêté du 7 décembre 2012, publié au Journal Officiel du 15 décembre, l’AGREMENT au NIVEAU NATIONAL pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, pour une période de cinq ans.



lien Voir l'agrément de la FGCP ... (format.pdf format .pdf 61 Ko)
 


Actualités - Evènements :

daumal button Suite au décès du 5ème patient porteur du coeur artificiel CARMAT

Vous pouvez accéder aux interviews dans les médias de Claire MACABIAU (présidente de la Féderation des Gréffés du Coeur et/ou des Poumons) et de Thierry GESSON (président de Midi Cardio Greffes).

daumal button Claire MACABIAU:

                        franceinfo
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                        20minutes
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                        20minutes
                        Santé Magazine de France 5: Video à venir

daumal button Thierry GESSON:

                        franceinfo
                        Cliquez ICI pour accéder à la page...

daumal button DON D’ORGANES ET ÉVOLUTIONS DES MODALITÉS DE REFUS DE PRÉLÈVEMENT AU 1ER JANVIER 2017

LA LÉGISLATION SUR LE CONSENTEMENT PRÉSUMÉ ET LE REFUS DE PRÉLÈVEMENT AU 1ER JANVIER 2017
Pour rappeler la loi encadrant le don d’organes en France et informer de ses évolutions, l’Agence de la biomédecine mènera une campagne nationale du 19 novembre au 4 décembre 2016.

>>> > >>> cliquez ici pour lire la suite en format .pdf

daumal button L'ANSM soumet à consultation publique des recommandations sur les noms de médicaments

Afin de prévenir les risques potentiels liés au choix du nom des médicaments, l’ANSM a formulé des recommandations, soumises à une consultation publique pendant 2 mois sur le site de l’ANSM, soit jusqu’au 30 novembre 2016. Le choix du nom d’un médicament n’est pas anodin et peut entraîner des risques pour la santé publique : confusion avec un autre produit, erreur sur la population cible, les indications, la composition, les modalités d’utilisation, usage inapproprié… L'ANSM, qui est notamment chargée d’examiner les noms proposés par les industriels...

>>> Pour participer à cette consultation publique, ouverte du 26 septembre au 30 novembre 2016 cliquez ici

daumal buttonRapports annuels d’activité 2015 de l’Agence de la Biomedecine

Logo Agence de la biomédecine

L’Agence de la biomédecine publie son Rapport annuel d’activité. Depuis l’année dernière, le format du rapport a été réduit et repensé pour améliorer sa lisibilité. Le rapport 2015, placé sous le signe des 10 ans de l’Agence, permet par ailleurs de mesurer toute la transversalité et la pluridisciplinarité de l’Agence.

De l’élargissement du prélèvement aux donneurs décédés après arrêt circulatoire de la catégorie 3 de Maastricht, dits « de Maastricht 3 », à l’objectif atteint des 240 000 donneurs inscrits sur le registre des donneurs volontaires de moelle osseuse, en passant par les campagnes de communication pour promouvoir le don, l’évaluation des centres d’assistance médicale à la procréation et la promotion de la recherche, tous nos domaines d’activité y sont représentés.

Dans une démarche de développement durable, le nombre d’exemplaires imprimés du rapport a été de nouveau diminué au profit d’une consultation correspondant au format d’une tablette tactile :
>> cliquez ici
et de l’envoi d’une synthèse reprenant les faits marquants et les chiffres-clés.Par ailleurs, l’édition 2015 du Rapport annuel médical et scientifique de l’Agence de la biomédecine, proposant notamment aux professionnels de santé une utilisation immédiate des données chiffrées de l’Agence pour des présentations ou des rapports, est accessible en ligne :
>> cliquez ici
Vous pouvez également commander gratuitement ces deux rapports (version papier et CD-Rom) sur le site de l’Agence de la biomédecine en suivant ce lien :
>> cliquez ici

daumal button Elaboration d’un nouveau plan Greffe

Dans le cadre de la réflexion collective pour la définition de nouvelles orientations stratégiques et d’actions dans le domaine du prélèvement et de la greffe d’organes et de tissus pour les années à venir, l’Agence va réunir dès courant septembre des groupes de travail auxquels nous sommes invités afin de finaliser un document qui sera par la suite soumis à la ministre des Affaires Sociales et de la Santé.

daumal button Système de répartition des greffons

L’Agence de la biomédecine organise fin septembre une réunion d’information à laquelle nous sommes invités concernant le futur score de répartition des greffons cardiaques qui est amené à remplacer le système de répartition actuel.
L’objectif de la mise en place de ce score est à la fois de diminuer le risque de décès en liste d’attente et d’améliorer l’équité d’accès à la greffe quel que soit le lieu du domicile et la situation médicale du malade et d’offrir la plus grande transparence possible.

daumal button Décret relatif aux modalités d’expression du refus de prélèvement d’organes après le décès (n°2016-1118 du 11 août 2016 paru au JO du 14 août).

Ce décret pris en application de la loi de modernisation de notre système de santé (amendement de Jean-Louis Touraine) définit les modalités d’expression du refus au prélèvement d’organes et de tissus après la mort ainsi que les conditions dans lesquelles le public et les usagers du système de santé sont informés de ces modalités.
Il précise les dispositions relatives au registre national automatisé des refus de prélèvement qui constitue désormais le moyen principal d’expression du refus.
Ce décret est complété par un arrêté du 16 août portant homologation des règles de bonnes pratiques relatives à l’entretien avec les proches en matière de prélèvement d’organes et de tissus plus particulièrement destiné aux équipes de coordination.
L’Agence de la biomédecine a prévu une campagne d’information nationale en novembre sur le sujet. Dans le cadre de Greffes+, la FFAGCP a soutenu l'adoption de ces dispositions.
C'est donc un nouvel espoir pour toutes les personnes en attente de greffe, tout en sachant que la volonté de la personne décédée pourra ainsi être respectée.


Décret 2016-1118 :>> Lire...
Arrêté du 16 août : https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000033063529

daumal buttonDiminuer la fréquence des biopsies ?

Le test sanguin AlloMap est une nouvelle méthode de surveillance régulière et non invasive du rejet cellulaire chez les greffés cardiaques.
Il a été développé aux Etats-Unis depuis une dizaine d’années et se diffuse maintenant en Europe.
AlloMap permet d’identifier le cas échéant des protéines activées signes de rejet cellulaire chez des patients transplantés cardiaques dont le greffon était stable, en complément de l’évaluation clinique standard.
Il consiste pour le patient à une simple prise de sang qui sera ensuite analysée par des techniques sophistiquées, en particulier pour détecter ces protéines même en l’absence de symptômes significatifs de rejet.
Un protocole national multicentrique de ce test devrait être mis en place en fin d’année pour des patients transplantés de plus de 6 mois, dont le parcours a été simple et leur éviterait ainsi des séances de biopsie toujours un peu stressantes.

daumal button Vers un nouveau traitement immunosuppresseur ?

Nous sommes tous astreints à la prise en général biquotidienne des immunosuppresseurs anticalceurines contre le rejet : ciclosporine ou prograf.
Les néphrologues spécialistes de transplantations rénales disposent d’une nouvelle molécule moins contraignante : le belatacept qui offre au moins deux avantages : sa toxicité rénale est beaucoup plus faible que celle des anticalceurines et il peut être administré par une simple perfusion mensuelle.
Les résultats très positifs chez les transplantés rénaux ont conduit à solliciter l’agrément de son remboursement auprès de la Haute Autorité de Santé. Cette molécule n’a pas encore fait l’objet d’études en transplantation cardiaque, on connaît cependant un patient multi-transplanté (rein et cœur) qui en bénéficie et il est possible dans un avenir plus ou moins proche compte-tenu de la lourdeur des procédures, que le belatacept puisse être prescrit dans d’autres types de transplantation.

Nous tenons à remercier tout particulièrement le Docteur Catherine Nafeh-Bizet, cardiologue chargée du suivi des transplantés au service de Chirurgie thoracique et cardiovasculaire du CHU Charle-Nicolle de Rouen d'avoir fourni ces informations à notre association régionale.

daumal button Les 16èmes Championnats européens des Greffés du Cœur et des Poumons (Vantaa, Finlande, 11-16 juillet 2016) - Compte-rendu du Team-Manager Michel Mougin

J'ai participé aux 16èmes Championnats européens des greffés cœur et poumons qui se sont déroulés du 11 au 16 juillet à Vantaa en Finlande.
Nous étions 330 de 24 pays pour célébrer cette vie retrouvée et prouver que la greffe ça marche.
J'ai mis autant de détermination dans mes épreuves sportives que dans le combat mené pour arriver à la greffe et enfin retrouver la vraie vie. A ma grande joie, j'en ai ramené des médailles dans mes bagages.
Ces jeux sont l'occasion de rencontres et d’échanges d'une grande importance pour toutes les personnes ayant eu les même soucis de santé. C'est souvent des parcours différents, mais qui nous ont menés à la greffe avec tout ce que ça comporte autant physiquement que psychiquement.
C'est un moment particulier ou chacun peut prendre le recul nécessaire pour mesurer la chance incroyable dont il a bénéficié, pour remercier pleinement les donneurs, leurs familles et montrer sa reconnaissance sans borne pour ce cadeau inestimable. La mort peut devenir un relais pour la vie et sembler plus positive pour ces familles qui deviennent au fil du temps fiers de leur décision.
En 2015 ce sont plus de 20.000 personnes qui étaient en attente d'un organe en France. 86.000 en Europe avec 16 personnes qui meurent chaque jour faute d'un don.
Tous les ans le nombre de greffes ne cesse d'augmenter, mais malheureusement les personnes sur liste d'attente sont de plus en plus nombreuses.
Aujourd'hui la greffe marche et les progrès dus aux médicaments anti rejets permettent un espoir de vie après greffe de plus en plus long et de très bonne qualité.
Grâce à ma participation à ces événements, j'ai l'impression d'apporter ma contribution pour que toutes les personnes en attente aient un jour la même chance que moi.
Mon regret est de voir que les médias et le mécénat en général ne s'intéressent que trop peut à ce genre d'événements, la majorité des personnes concernées ne peuvent y accéder faute de moyens financiers, cela crée une discrimination.
Tous les participants se sont donnés rendez-vous en 2018 pour les prochains championnats qui auront lieu dans le nord de l'Italie.

L’équipe de France à Vantaa
La Fédération était représentée par 24 personnes dont 11 transplantés participants aux épreuves et 13 supporters. Notre équipe a rapporté 12 médailles dont 5 en or, on notera particulièrement le troisième succès consécutif en Pétanque de la triplette Maurice et Laurent Brelet – Gérard Benoit, la concurrence était rude avec 36 participants à l’épreuve.
Les intempéries ont conduit à l’annulation le dernier jour de la plupart des épreuves d’athlétisme où les chances de médailles de nos athlètes étaient grandes.

Pour consulter les résultats :
http://www.vantaa2016.fi/en/games/ehltc/results

Des photos des Championnats :
http://vammaisurheilu.kuvat.fi/kuvat/elinsiirtourheilu/vantaa2016/teams
mot de passe : Vantaa2016

Une pensée pour Magali et Philippe Chauveau qui n'ont pu nous rejoindre sur ces Jeux.
J'ai été très heureux de passer ces quelques jours avec vous, nous avons pu faire plus ample connaissance avec une intensité parfois très forte. Je garderais de ces jeux un souvenir particulier de partage, de bonne humeur. Je suis très fier d'avoir été votre représentant pour l'équipe de France pendant ce séjour.
Je vous dis à dans deux ans pour de nouvelles avntures qui ne manqueront sûrement pas anecdote et avant pour certains et certaines.
Amicalement.
Michel.

daumal button Aider les personnes malades à mieux comprendre et à mieux s'organiser avec leur traitement

Afin d'aider les personnes malades à mieux comprendre et à mieux s'organiser avec leur traitement, la FGCP a coordonné, en collaboration avec la FNAIR, TRANSHEPATE, SOS HEPTATITES et Vaincre la Mucoviscidose,
la réalisation d'une série de fiches pratiques sur les traitements antirejets.
Les contenus ont été validés par des experts médicaux.
Sur la dernière page de chaque support un lien vers un questionnaire d'évaluation vous est proposé.
Nous comptons sur vous pour évaluer le contenu et la qualité de ces documents.
(rappel du lien : https://fr.surveymonkey.com/r/antirejet)
N'hésitez pas à vous rapprocher de vos associations pour toute information complémentaire.

daumal button La loi de santé vient d'être adoptée définitivement ce jour

Bonjour à tous,
      Après plusieurs reports et aller-retour entre l'Assemblée et le Sénat, la loi de santé vient d'être adoptée définitivement ce jour, jeudi 17 décembre 2015.
      Elle inclut l' l'amendement 46_ter qui réaffirme le principe du consentement présumé.
      Dans le cadre de Greffes + , la FGCP a soutenu l'adoption de cet amendement.
      C'est donc un nouvel espoir pour toutes les personnes en attente de greffe, tout en sachant que la volonté de la personne décédée sera respectée.
      Je vous adresse ci dessous le lien du communiqué de presse et vous remercie d'en faire la publication auprès de vos adhérents et de vos réseaux sociaux.

Merci par avance,
Claire MACABIAU présidente de la FGCP

- Lire l'amendement 46 ter (format .pdf)
- Lire le tableau des refus (Agence de la Biomedecine) (format .pdf)
- Lire texte de l'amendement 46 ter sur le site de l'assemblée Nationale

daumal button Infarctus : une protéine pour régénérer le cœur ?

Des expériences réalisées sur la souris et le cochon montrent qu’une protéine sécrétée par certaines cellules cardiaques favorise la régénération du muscle après un infarctus. Les travaux, publiés mi-septembre dans la revue Nature, pourraient donner lieu à des essais cliniques d’ici à 2017.
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