Mission flash relative aux conditions de prélèvement d’organes et du refus de tels prélèvements : communication de son rapporteur

Débat du 20 décembre en Commission sur les conditions de prélèvement d'organes à l'assemblée nationale. Mercredi 20 décembre 2017 matin, Jean-Louis Touraine, rapporteur de la mission flash relative aux conditions de prélèvement d’organes et du refus de tels prélèvements, créée le 29 novembre dernier, a présenté ses conclusions à la commission des affaires sociales.

Dans le contexte de la réunion à venir des états généraux de la bioéthique pour prendre le pouls de la société sur les grandes thématiques de bioéthique, le principal objet de la mission flash portait sur l’application de l’article 192 de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé qui a clarifié et réaffirmé la notion de consentement présumé. Le principe du consentement présumé en matière de dons d’organe, qui prévaut en France depuis 1976 signifie en effet que, au moment de son décès, toute personne majeure est présumée donneuse d’organes ou de tissus biologiques, sauf à avoir exprimé, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement, principalement par l’inscription sur le registre national des refus. L’équipe médicale se doit toujours d’informer préalablement les proches du défunt quant à la nature et aux finalités du prélèvement envisagé, mais c’est bien le consentement du défunt et non pas celui de sa famille qui doit être recherché. Presque un an après l’entrée en vigueur de ces nouvelles dispositions, cette mission flash vise à analyser les difficultés que pourrait rencontrer leur application sur le terrain. La mission flash a procédé à une dizaine d’auditions auprès des acteurs institutionnels mais surtout auprès des acteurs de terrain, en particulier des coordinations hospitalières de prélèvement. sourcing: http://www2.assemblee-nationale.fr/15/commissions-permanentes/commission-des-affaires-sociales/secretariat/missions-flash/mission-flash-relative-aux-conditions-de-prelevement-d-organes-et-du-refus-de-tels-prelevements-communication-de-son-rapporteur Le débat durant deux heures, vous avez trois versions de visionnage: - 1 - Voir la vidéo sur le site de l'assemblée nationale: http://videos.assemblee-nationale.fr/video.5364097_5a3a216220763.commission-des-affaires-sociales--conditions-de-prelevement-d-organes-communication-20-decembre-2017 - 2 - cliquez ici pour télécharger le débat en version HD (plus lourde 650 Mo) Petit bonus pour ceux qui veulent prendre le temps d'écouter le débat sur leur téléphone portable ou tablette vous pouvez télécharger cette version bien moins lourde: - 3 - cliquez ici pour télécharger le débat en version mobile et tablette (recommandée car moins lourde 179 Mo)

Arrêté du 31 octobre 2017 portant agrément et renouvellement d’agrément national de la FGCP

Arrêté du 31 octobre 2017 portant agrément et renouvellement d’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

> >>> cliquez ici pour lire l'arrêté du renouvellement de notre agrément pour cinq en format .pdf

SIGNATURE D’UNE CONVENTION AVEC LA FÉDÉRATION DES MAISONS D’ACCUEIL HOSPITALIÈRES (FMAH)

A l’occasion de la réunion du Conseil d’Administration de la Fédération réuni le 20 octobre, notre Présidente Claire Macabiau a signé une convention de partenariat avec Monsieur Philippe Frigeri, Président de la FMAH.

Nouveaux médicaments à base de lévothyorxine : information des patients

Bonjour à toutes et à tous,

Les mesures concrètes, pour permettre de changer de traitement aux personnes souffrant d’effets secondaires gênants et persistants liés à la nouvelle formule du Levothyrox, commencent à être accessibles aux patients concernés depuis ce lundi 2 octobre (retour temporaire et pour certains patients seulement du Levothyrox ancienne formule) et doivent progressivement monter en puissance avec une autre date clé le 15 octobre (arrivée d’un autre traitement à base de levothyroxine, le « L-Thyroxin Henning » du laboratoire Sanofi, qui lui restera ensuite disponible de façon durable).

Ces deux médicaments s’ajoutent à ceux déjà existants sur le marché français qui continueront à y être présents, à savoir le Levothyrox nouvelle formule et le « L-Thyroxin Serb solution buvable en gouttes » (la disponibilité de ce-dernier étant en train d’être augmentée pour atteindre rapidement un volume d’environ 15.000 traitements par semaine, soit 60.000 par mois).

Les projections en termes de personnes pouvant effectivement accéder à une alternative thérapeutique parmi celles qui ressentent des effets indésirables gênants et persistants : sur 3.3 millions de personnes traitées pour des problèmes de thyroïde en France, environ 250 000 personnes devraient pouvoir dès le 15 octobre (et davantage ensuite en fonction de la montée en puissance du princeps de Sanofi, ou éventuellement d’autres molécules qui pourraient aussi entrer sur le marché français par le suite) disposer d’un traitement alternatif au Lévothyrox nouvelle formule. Ce chiffre de 250.000 peut être mis en perspective des 9 000 personnes ayant déclarée des effets secondaires liés à la nouvelle formule, même si on sait que de nombreux patients n’ont pas dû déclarer leurs effets indésirables.

Plusieurs inconnues persistent encore, notamment :

- Combien de personnes souhaitent-elles / nécessitent-elles un changement de traitement (les recommandations étant en effet d’inciter les personnes, qui n’ont pas d’effets indésirables gênants et persistants, de conserver le Levothyrox nouvelle formule si c’est avec celui-ci qu’ils ont trouvé un équilibre hormonal avec lequel ils se sentent bien… tout switch d’un médicament à un autre en matière de traitement de la thyroïde nécessitant potentiellement un certain temps pour trouver sa pleine efficacité et son bon dosage, et n’étant jamais garanti de bien fonctionner aussi lorsqu’un équilibre a été trouvé avec un médicament il est préférable de le conserver) ?

- Les nouveaux traitements disponibles apporteront-ils une meilleure réponse aux personnes qui ne supportent pas la nouvelle formule de Levothyrox ?
- Les professionnels de santé (médecins d’abord, mais aussi pharmaciens) vont-ils être en mesure de répondre dans de bonnes conditions aux besoins (rendez-vous, examens complémentaires…) et aux questions des patients ?

Deux documents joints, produits par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), synthétisent les informations essentielles pouvant aider de façon simple les patients et les professionnels de santé à savoir que faire pour répondre aux personnes confrontées à des complications avec le traitement de leur problème de thyroïde :

- Un mémo à destination des patients.
- Un mémo à destination des professionnels de santé.

Ces deux documents sont publics et peuvent être mis à disposition du plus grand nombre. Ils doivent notamment être utilisés par les professionnels de santé pour accompagner leur pratique, entre autre par la remise de celui destiné aux patients.


source: www.france-assos-sante.org

Greffes et dons d’organes : plans d’actions 2017-2021

Un plan d’actions (sur 3 plans 2017-2021 pour la greffe d’organes et de tissus, pour la greffe de cellules souches hématopoïétiques, et pour la procréation, l’embryologie et la genetique humain) a été engagé pour les années 2017-2021 dans le domaine « du prélèvement et la greffe d’organes et de tissus », en lien avec l’Agence de la biomédecine.

Ce plan d’action construit en partenariat avec toutes les parties prenantes concernées (sociétés savantes, associations d’usagers, organisations représentatives des professionnels de santé, etc.) a notamment pour objectifs de :

- mobiliser les professionnels et les équipes de prélèvement et de greffe d’organes et de tissus sur un objectif global de 7800 greffes d’organes réalisées en 2021 pour diminuer le nombre de malades en attente de greffe ;
- renforcer le programme de greffe rénale à partir de donneurs vivants pour atteindre 100 greffes rénales par an ;
- faciliter le maintien et l’accès à toutes les sources possibles de greffon de cellules souches hématopoïétiques pour répondre aux besoins des patients ;
- prioriser le développement du don de gamètes pour tendre vers une autosuffisance nationale ;
- anticiper le développement des techniques et participer aux transitions technologiques dans les domaines de l’assistance médicale à la procréation, des examens génétiques et pré et post natals.
Ce plan stratégique constitue des outils de mobilisation pour accompagner les évolutions médicales et scientifiques à horizon 2021.

>> Consulter le plan :...

source:
http://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/autres-produits-de-sante/article/greffes-et-dons-d-organes-plans-d-actions-2017-2021

Avec la naissance de l’Union Nationale Des Associations Agréées Du Système De Santé, la démocratie en santé se renforce.

    L’assemblée générale constitutive de l’Union nationale des associations agréées du système de santé, association prévue par l’article 1er de la loi de modernisation de notre système de santé afin de renforcer la légitimité et la reconnaissance de la représentation des usagers, s’est tenue le 21 mars 2017.
Une Union de 73 associations agréées au niveau national

Les associations ayant à ce jour fait la démarche de rejoindre cette nouvelle Union en signant ses statuts, issus d’un travail participatif de coconstruction dans le cadre de la période de préfiguration coordonnée par Edouard Couty, sont au nombre de 73 (cf. liste en document joint "en cliquant sur Lire ... en fin de paragraphe").


Le Collectif Interassociatif Sur la Santé s’est lui fondu dans l’Union nationale des associations agréées du système de santé en en adoptant les statuts, cette évolution statutaire ayant fait l’objet d’un vote à l’unanimité en assemblée générale extraordinaire du CISS ce même 21 mars 2017.

  >> Lire...

Diminuer la fréquence des biopsies ?

Le test sanguin AlloMap est une nouvelle méthode de surveillance régulière et non invasive du rejet cellulaire chez les greffés cardiaques.
Il a été développé aux Etats-Unis depuis une dizaine d’années et se diffuse maintenant en Europe.
AlloMap permet d’identifier le cas échéant des protéines activées signes de rejet cellulaire chez des patients transplantés cardiaques dont le greffon était stable, en complément de l’évaluation clinique standard.
Il consiste pour le patient à une simple prise de sang qui sera ensuite analysée par des techniques sophistiquées, en particulier pour détecter ces protéines même en l’absence de symptômes significatifs de rejet.
Un protocole national multicentrique de ce test devrait être mis en place en fin d’année pour des patients transplantés de plus de 6 mois, dont le parcours a été simple et leur éviterait ainsi des séances de biopsie toujours un peu stressantes.